갑상선암 재발전절제(여포암) 재수술 기록

진료 의뢰서

C73 갑상선 여포암 7.9cm 수술 후 추적관찰 중 림프절 Lv.II, Lv, VI 전이가 암으로 진단되어 PETCT의뢰

남아있던 갑상선 전부 전절제 림프절 26개 제거 수술 완료

두 번째 수술을 위해 재입원한 병원2주 동안 열심히 관리한 탓인지 최상의 컨디션으로 입원했다 :) 큰 방인데도 창가 자리를 얻은 것은 거의 행운. 감사합니다(^_^)

첫 수술 때는 암이 기도와 신경을 건드려 걱정했다고 하셨는데. 이번에는 성대가 걱정되면 오전에 성대기능검사. 20분 동안 눈물 콧물을 흘리고 마취가 안 되며 마취만 3회한다.수술 후 목소리 변화가 있을 경우 협진. 마지막으로 엑스레이 찍고 피 검사하고

예쁜 목으로는 마지막으로 우리 셀카. 물론 첫 번째 수술의 찢어진 부분이 약간 붉지만 그래도 다시는 돌아오지 않을 예쁜 목!보호자가 없는 병동이지만, 첫 수술때, 부작용도 많아, 수술 부위가 2도나 찢어졌기 때문에 보호자로서 허용.

초음파에 가서 마지막 수술 부위를 체크하고 돌아왔다. 이날 초음파실에서 이상한 일이 생겼다.예정대로 귀 아래에서 왼쪽 경부 림프절 청소술과 중앙 림프절 청소술갑상선 전절제술을 실시한다고 한다.

단식 시작! 물도 못 마시는 단식인데 배고픔은 전혀 느끼지 못한 모양이다.

수술 당일 아침 수술이 오후로 정해졌으니 좀 편한 마음으로 쉬면서 기다리고 있었는데 갑자기 오전 10시 반에 수술이 지금으로 바뀌었다면서 수술복으로 갈아입으라고..오후 수술이니까 엄마랑 아빠도 천천히 오셨고, 머리 감아야 겠다고 생각했지만,

마음의 준비도 못하고 급하게 수술복 갈아입는데 나름대로 수술복이 힙하다고 농담중이야.. 여긴 다 민트네..

옷 갈아입자마자 수술 침대가 와서 엉덩이 주사를 맞고 (ㅠㅠ) 수술 침대에 누웠다. 머리에 쓴게 이상해서 남편과 장난치면서 아무렇지도 않게 웃었고, 진짜 출발.

잠깐 기다리는 데 시간이 걸려(1분 정도) 수술실 앞에서 남편이 기도해줘 들어갔다.

여기서부터는 학부모 못 들어오겠다는 말에 긴장하지 않는 척. 괜찮은척 하고있는데 눈에서 눈물이 뚝뚝ㅠㅠ첫 수술때는 웃으면서 당당하게 걸어갔었는데.. 그 와중에 고개 들고 수술실 바라보는 게 찍혀 있네. 왜 살아 있는지 아는 사람은 거의 모든 고통을 감내할 수 있다고 버젓이 적어 놓고 수술 대기실에 들어가 울부짖고.수술은 하나도 무섭지 않았는데 왜 우는지 모르겠지만 그냥 눈물이 나서 울었더니 좀 나아지고 정신이 혼미해졌을 때 몇몇 수술 간호사들이 와서 수술 설명을 하고 수술실로 이동.수술방 하나하나 지나가고 맨 마지막 방인 13번 방. 다 남자 의사?간호사? 라만 있었어여자 간호사가 한 명이라도 있으면 손 잡아달라고 했을 텐데… 수술복 윗도리를 벗고 앞뒤로 심전도 같은 걸 연결하고 다리도 묶고 온몸을 수술대에 묶었는데 갑자기 마음의 준비를 할 틈도 없이 마취라고 했더니 그 기분 나쁜 가스가 입에 들어와 기절.

마취에서 깰 때 점점 귀에서 시끄러운 소리가 들리면서 저를 몹시 흔들어서 깨우는 회복실이었고 엄청난 통증과 함께 이제 병실로 올라갈 거예요!! 라는 얘기를 들었는데 기도삽관으로 인해 호흡기가 연결되어 있어서 통증이 심해서 눈을 떠보니 어머니와 아버지 남편이 보이고 1초간 안도하고 나오자마자 숨이 차고 아파서 다시 수술실로 들어갔다고 한다. 가족들은 수술실 앞에서 기다리다가 모두 수술을 마치고 그대로 나오는데 나만 산소호흡기를 달고 나와 걱정했다고 한다.저는 호기심도 많고 궁금한 것도 많아서 첫 수술 때는 제 종양을 보여달라고 해서 종양까지 의사가 찍어서 남겨주셨을 정도고.이번에도 날 아프게해도 꼭 사진을 남겨줘. 나중에 보고싶다고 했는데.. 정말 3일은 너무 아파서 사진을 찍지 못했다고

어쨌든 최종적으로 나온 시간은 11시 30분에 들어갔다가 4시 30분에 나오고 반절제나 림프 전이가 없는 분은 1, 2시간 안에 끝난다며 통증도 별로 없다고 한다.

수술하고 나서 거의 3일은 너무 힘들었어. 다른 수술 후기는 나와 상관없는 것이었다.처음 수술실에서 맞은 마약과 같은 진통제로 수술이 끝나고 돌아오면서 좀 나아졌지만 그때부터 시작된 통증과 림프를 제거하고 턱부터 목까지 부어올랐고 아이스팩을 3일간 24시간 하고 잤다.(턱살이 20배는 부어서 정말 못생겼다..) 3년초 절제수술때는 수술 끝나고 밥도 먹고 산책도 하고 통증이 없었던 것 같은데.. 왜 이렇게 아프냐고 물었더니 의사는 그때보다 3배나 큰 수술에 3배는 아플거라고 하셨다.화장실에 남편과 어머니의 도움을 받아 겨우 갔다가 쇼크를 왔고 온몸에 경련이 일어나 순간 정신을 잃어 응급상황 한 번 있었고 새벽에도 통증 때문에 전혀 잠을 못 이루고 진통제를 많이 투여.목 운동도 해야 되고 목에 유착? 염증 없애려고 아이스크림 먹으라고 했는데 아무것도 못하고 누워있길래 아이스크림도 뜨거워서 못 먹겠어그리고 냄새도 못 맡고 휴지로 코를 가리고 씻지도 못하고 아주 인상적이지도 않아서 자꾸 내가 헛소리를 하고 존댓말을 해서 이상해서 가족들이 좀 걱정했다고 한다. 나는 기억하고 있어... 어쨌든 3일 후. 카톡도 읽고 다다미방 모양

칼슘이 중요하대 칼슘 강조!! 부갑상선 기능이 상실되면 얼굴의 경련과 손발 저림이 있고 매일 그것을 체크하고 밥은 매일 미나리+물김치+된장국.. 수술기록지에 의하면 부갑상선 1개가 잘렸다고 적혀 있었다고 한다. 의사는 말해주지 않아.

갑상샘 수술은 3박4일 정도면 퇴원인데 피의 양도 줄지 않고 회복도 안 된 상태여서 교수가 퇴원 날짜를 조금 늦춰야 한다며 8일 만에 퇴원.

목도 안 돌아가고 빨대 꽂아서 마실 힘도 없고. 그 약병으로 약 먹을 때 짜서 먹었는데 편하더라고.아이스크림이 너무 뜨겁게 느껴진다고 못먹겠다고 했는데 계속 간호사가 먹어야한다고 해서 "먹으려면 백미도두유 아이스크림 먹어야지" ㅠㅠㅠㅠ 아줌마가 10개 사온건가?? 많이 사와 그걸로 열심히 먹어.

8일 동안 여기 저기 박혀 있던 팔들. 멍투성이. 겨우 주사 안맞고도 자유로운 팔이 너무 행복해ㅠㅠㅠㅠ

그리고 퇴원전. 드디어 혈액봉투(배액관)를 벗겼다. 남편이 가족방에 올려놓고 내려받은 사진. 빨간 표지만 목 안에 들어있었다.가죽 주머니 벗길때. 작은 매의 발톱으로 살짝 찢어서 스윽! 꺼냈더니 분위기 정말... 최악이야. 머슬로 찢어서 뭐해.. 아파서 의사샘팔 잡아버려.. 아무튼 이제 정말 끝!!!!!

8일 작은 보호자의 벳도에서 고생한 남편. 밤에도 계속 아파하는 나때문에 잠을 제대로 못자서 힘들었는데..코로나 때문에 병문안도 못 가고 밤마다 오느라 고생하신 엄마, 아빠, 그리고 이모도.이제 고생 끝!! 그리고 외래 받고 퇴원해서 바로 요양병원 입원했는데...

퇴원 후 며칠 만에 갑자기 열이 오르기 시작한다. 39도까지 올라가 요양병원에서 해열제를 받아 먹어도 도저히 떨어지지 않아 외래일까지 버티며 새벽. "응급실에 가야 할 것 같다"는 간호사 선생님의 말에 바로 출발.가는 내내 차 안에서 왜 이렇게 아픈지 못 참겠다고 울면서 남편은 발버둥치는 나를 붙잡고 운전했고(눈물) 도착해서 열이 나고 응급실에도 못 들어가고. 선별진료소에서 기다리는 음압병실에 들어가. 거의 이때는 몸도 가누지 못하고 휠체어도 떨어져 침대로 이동하던 중 고열로 눈치를 채지 못했는데, 양팔에 주사 3대를 달고 특별검사를 했고, 결국 조영제, 시티까지 찍고 나서 염증 발견.다행히 수술 부위는 괜찮았어요 수많은 약을 투여했더니 나아져서 저렇게 가만히 앉아있다..옆에서 처음부터 끝까지 본 남편은 혼란스러우면...정말 죽을 것 같았는데 약을 넣어서 이렇게 건강해지냐고ㅠㅠ나도 정말 이대로 사느니 죽겠다 싶을 정도까지 갔는데 이렇게 건강하다니, 3일 내내 밥을 못 먹어서 배고픈 내 상황에 현따왔다.

이날도 코로나 때문에 보호자가 한 명만 들어오니까 부모님은 밖에서 의사보다 더 자기 상황을 차분하게 가르치고 함께 진단까지 하는 남편.네가 더 의사 같으니까, 자신의 진짜 의사였으면 좋겠다고.진통제로 조금 건강해져야 보이는 병실 모습... 이런 병실 너무 신기하다. 음압병실이니까 여기 들어가는 문만 3개 결과를 듣고 셀카까지 찍어서...

반나절만의 퇴원이라 외국은 이틀 연기되고 계산하는데 7시간에 120만원 실화인가요?.....중증환자 등록되어있고 비급여빼고 5%부담이라...다행이다.중증도 이제 2년 후면 끝이야. 재발한 지 2년 뒤부터는 높은 검사들 다 어쩌나 걱정 안 해도 되는데 괜히 걱정한다

수술할 때도 900만원 들었건만 본인 부담은 300. 다행이다.

그리고 맨날 먹어야 하는 약.약이 너무 싫어서 약의 효과를 믿지 않았던 내가. 살기 위해 먹는다(눈물), 안 먹으면 바로 아프니까. 거르지 않고 아침 식전.아침, 점심, 저녁 식사 후.12시간 간격으로 저 모든 약 한 알씩 약에 중독될까봐 무서워.

2주 만에 뚫은 상처아직 물로 씻지 못해 본드도 덕지덕지 달라붙어 있다.마음의 준비는 하고 있었지만, 실제로 내 눈으로 볼 수 없어서…남편에게 어떠냐고 물었더니, 나름대로 괜찮다며 용기 내서 찍은 사진을 보여달라고 해서, 봤어.원래 처음에 귀 밑에서 뚫는다고 해서 너무 무서웠는데 목만 절개해서 좋기도 하고.보통 재발은 첫 번째 수술 자국과 연결해서 하는데 그렇게 안 되니까 상처가 두 개 있어서 아쉽고.나는 기분 나쁘지 않은데? 남들이 못 볼 것 같아서 이제 평생 목빠지게 살아야 하나 생각하면 48만원?치아상처치료제를 처방해줬는데 전부 취소하고(비급여--) 시카란메피폼 주문. 상처관리는 처음인데.. 이거 너무 길어서 해야 돼

충격적인것은... 배낭도 메지못한다... 왼쪽 림프를 제거한 곳의 통증 때문에, 배낭이 되기도 하고 소리치기도 하고…ㅠㅠ 나는 배낭을 좋아하지만…금방 회복되겠지.

삼성은 이렇게 앱으로 내역을 보게 돼 기쁘다. 뭘 봐도 잘 모르겠는데.. 그냥 안심?

아프고 힘든 일이 지나면 그냥 기력이 없고. 그런 상태인데 책을 읽다가 기력이 떨어지고 10분을 걸어도 숨이 차고 그래서 아무것도 하고 싶지 않은 상태.염증 때문에 항생제를 12시간 간격으로 2알씩 먹었는데, 남은 2알은 저녁에 먹어야 하는데 책상에 있는 걸 보고 깜빡했다!!! 하면서 40분? 만에 다시 먹어 버려서 항생제가 한꺼번에 4개가 몸에 들어가 버렸다.속이 울렁거리고 괴로웠다. 약이 너무 많아서 그래도 견딜 수 있어. 빨리 힘내서 회복해서 돌아가지 않으면...빨리 우리 집에 가고 싶구나.

당연히 음성 나오는 결과를 세 번이나 했지.코로나때문에 병원에 왔다갔다 하는 나나 가족들은 너무 힘들다.ㅠㅠ보호자의 남편도 코로나 검사가 필수이기 때문에 하고.하지만 또 코로나 때문에 일상이 멈춰버려서 지금 편하게 수술받기도 했고, 7월에 있을 동위원소 치료를 위해 열심히 해. 몸을 만들자!!!!

수술 후기를 4월 9일부터 쓰기 시작했는데. 글하나 쓰는데 왜이리 힘들지 ㅋㅋ몸상태가 정말 이상하다. 내 마음은 긍정적으로 밝게 움직이려는데 아웃풋이 이상해져. 그래도 파이팅! 회복하기 쉬워!:）

 

[현재 상황 기록] 2017년 7.9cm 여포암 진단. 3년간 추적검사에 이상 없음. 마지막 검사도 혈액검사, 초음파 정상.의사의 샘물에는 작은 혹이 보이지만 대수롭지 않은 것 같다며 6개월 뒤 보자는 생각에 불안해 서울에 와서 다시 확인해 보니 재발+림프전이 확인됐다.서둘러 대학병원 수술 후 첫 수술조직검사결과지 판독 결과(여포암은 혈관 침범 수 확인이 중요한데) 수술 중 종양을 잘게 부숴 혈관 침범 수를 파악할 수 없다. 이미 7.9cm로 혈액을 따라 전이되는 암을 잘게 부셨다면 당연히 전절제와 동위가 들어있어야 했는데도 아무런 조치 없이 방치하다 결국 재발로 전이까지 된 것이다.예후가 좋은 갑상샘암이 95%인 유두암과 달리 여포암은 7cm가 넘으면 생존율이 50%로 줄고 가장 먼저 폐 뼈 뇌로 전이되는 것으로 알려져 있다. 그러나 림프 전이가 되면 이미 폐 전이가 진행된 상황으로 보고 전절제 후 고용량으로 항암(동위원소) 치료를 병행하면서 전투적으로 치료를 해야 한다는 것이다.전절제에 림프까지 제거하여 완치되어도 그 후 계속 원격전이 되는 것이 여포암이기 때문에 완치가 없는 암이라고 생각하고 평생 재발을 반복하더라도 치료를 확실히 하여 생명을 연장시켜야 한다.현재는 4.3수술을 통해 전절제로 모든 갑상선을 제거하고. 중앙 림프절측 경부 림프절 26개 절제.7월 1일부터 2박 3일간 몸에 퍼져 있는 미세암 세포를 죽이기 위한 고용량 항암방사성 동위원소 치료 후 전신 스캔 후 향후 치료 계획이 나온다.

 

낭포암 후기는 거의 없는 데다 재발이 기록돼 있지 않아 정말 걱정이었다.2somsom.blog.me의 한두 달 안에 일어난 재발기록을 간략히 기록해 놓은 포스팅.갑상샘암 환자 중 여포암은 5% 정도로 드물기 때문에 정보가 많지 않아 정말 어려웠던 시간. 무작정 병원만 믿고 가다가는 또 이런 결과가 나오지 않을까 걱정됐다.극소수이지만 여포암 환자들을 알고, 현장의 의료진분의 도움을 받으며 교수님께 묻는 말은 제한적이고 진단서에도 간단하게 나와있지만 전이가 잘되는 이 암을 항상 의심하고 주위의 사례를 들어보고 치료 공유하는 것이 환자의 자세라고 알려주셨고, 그래서 저도 지금은 몸관리를 하면서.. 할 수 있는 것을 하고, 더 열심히 공부해서 전투적으로 치료해야겠다.의무기록 사본이나 각종 결과지는 늘 빼내는 게 습관.